Con Giacomo contro vEDS
L'associazione
"Con Giacomo contro la Sindrome Ehlers-Danlos di tipo vascolare" è un'associazione di promozione sociale costituita da Giacomo, insieme alla famiglia e agli amici per sostenere la ricerca scientifica e ogni iniziativa diretta a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare, per brevità "vEDS".
L'obiettivo è di tutelare i diritti delle persone affette da tale patologia, favorirne l'integrazione sociale e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei propri familiari.
Le attività dell'associazione
- promuovere e sostenere attività di ricerca e progetti diretti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della "vEDS";
- sensibilizzare e informare il pubblico sui temi attinenti alle proprie finalità e promuovere una maggiore conoscenza della "vEDS";
- sollecitare le autorità politiche ad adottare provvedimenti idonei a migliorare la prevenzione, la diagnosi e la cura della "vEDS";
- promuovere, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni e di dati;
- promuovere ed incentivare la formazione di un network tra le famiglie afflitte dalla "vEDS" che permetta il reciproco sostegno e lo scambio di esperienze nella gestione della vita quotidiana per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette dalla patologia;
- promuovere iniziative di assistenza sociale e di organizzazione di attività per il tempo libero a favore delle persone affette da "vEDS" e delle loro famiglie;
- svolgere le attività di volontariato in modo libero e gratuito mediante strutture proprie e/o altrui e/o stipulando convenzioni per poterle svolgere anche nell'ambito di strutture pubbliche o in ambienti esterni;
- promuovere attività di raccolta fondi, attraverso ogni forma o modalità consentita dalla legge, a sostegno della ricerca sulla "vEDS" e delle attività istituzionali della Associazione;
- intraprendere e sviluppare rapporti con i competenti organi Statali, Regionali, Provinciali e locali per la promozione di leggi, regolamenti e provvedimenti a favore dei soggetti affetti da "vEDS" e dei loro familiari;
- mantenere stretti rapporti con Enti ed Associazioni Nazionali ed Internazionali che perseguono gli stessi scopi;
- promuovere, coordinare ed indirizzare ogni iniziativa diretta all'assistenza, cura, riabilitazione, informazione, inserimento sociale, prevenzione e tutela giuridica dei soggetti affetti da "vEDS" e dei loro familiari;